О том, какова жизнь с донорским органом, как в нашей стране относятся к трансплантациям и какие мифы их окружают, девушка, живущая с донорской почкой, Анар Шаймергенова, рассказала Zakon.kz.

Жить изо всех сил

Красивая, неутомимая, сияющая. Глядя на Анар Шаймергенову, скорее думаешь о празднике, чем о каких-то болезнях и больницах. Она появляется и буквально освещает своей улыбкой пространство. Перед нашей беседой извиняется за то, что придётся отвлекаться на переговоры по телефону.

"Нужно сейчас быть на связи. Я тут билеты онлайн покупаю в Минск. Одну из наших девочек вызвали на операцию". Анар Шаймергенова

"Наши девочки" – это казахстанки, которые так же, как когда-то Анар, находятся в листе ожидания на трансплантацию почки в Минске. Сегодня Анар ведёт группу поддержки для пациентов, ожидающих пересадки почек.

"Я сама собрала эту группу "минских пациентов". Когда я была на обследовании в Минске, потом возвращалась в Казахстан, мне сказали, что теперь, пока я нахожусь в листе ожидания, раз в три месяца мне нужно сдавать анализы в Минске. Это каждый раз тяжелый перелет. Я выяснила, что есть другие люди из их листа ожидания, живущие в Казахстане, постепенно нашла их. Мы все собрались и организовали такую систему, чтобы не приходилось каждому пациенту по отдельности лететь сдавать анализы раз в три месяца. Мы договорились вместе сдавать кровь в Астане, её потом замораживали, и один человек отвозил. Когда я полетела в 2022 году, я привезла на анализ кровь ещё двоих пациентов. В этом году в апреле я летала и уже отвозила кровь 16 человек. Сейчас в листе ожидания на трансплантацию в Минске из Казахстана 17 человек". Анар Шаймергенова

После пересадки почки она активно занимается освещением проблем трансплантологии, самообразованием и информированием пациентов. На своей странице в Instagram она проводит прямые эфиры с врачами. Специалисты охотно идут на контакт. Как отмечает Анар Шаймергенова, хороший врач-трансплантолог всегда за своих пациентов, за то, чтобы дать людям как можно больше информации.

"У нас в регионах зачастую люди вообще ничего не знают о трансплантациях органов, спрашивают: неужели такие операции делают в Казахстане? Необходимо как можно больше говорить о донорстве и трансплантологии. Также я провожу эфиры на казахском языке. В Казахстане на государственном языке очень мало информации по трансплантологии. Мы проводим беседы с профессионалами на казахском, я также перевожу многие материалы или высказывания экспертов. Это очень нужно для казахскоязычной аудитории". Анар Шаймергенова

Для самой Анар долгая история больниц началась в детстве. Когда ей было девять, ангина дала осложнение на почки. Ребёнку поставили диагноз – острый гломерулонефрит, со временем болезнь перешла в хроническую форму. По словам нашей собеседницы, ей повезло в том, что диагноз поставили вовремя. Зачастую больные узнают о своей патологии на последних стадиях, когда уже есть хроническая почечная недостаточность, когда почки не справляются.

Пока училась в школе, каждый год на несколько месяцев Анар ложилась в больницу. Её лечили противовоспалительными препаратами, пришлось принимать гормоны в высоких дозах, трижды проводить химиотерапию для снижения иммунитета, чтобы организм не атаковал свои собственные почки. Из-за сниженного иммунитета девочка переболела туберкулёзом.

При таком наборе проблем со здоровьем люди или сразу опускают руки и сдаются или, наоборот, стараются жить изо всех сил. Анар Шаймергенова оказалась как раз из таких. С 2010 по 2013 год она была в ремиссии, это означает, что болезнь на время отступила. За этот короткий промежуток Анар успела выйти замуж, а в 2011 году на свет появилась дочь Малика.

Рубцы и шрамы

Сильные люди, как правило, проходят в жизни множество испытаний, которые для обычного человека кажутся неподъемными. Вот и для Анар Шаймергеновой через пару лет после рождения ребёнка наступило тяжелое время. Болезнь вернулась, "обогатившись" осложнениями после беременности.

Ухудшение состояния было быстрым, анализы показали резкое снижение гемоглобина. Это тоже один из "почечных" симптомов. Дело в том, что наш парный орган отвечает не только за выведение воды из организма. Одна из функций почек – выработка эритропоэтина – гормона, который ответственен за кроветворение, за обновление наших эритроцитов. Не говоря уже о том, что от почек напрямую зависит баланс в нашем организме натрия и калия – электролитов, крайне важных для работы сердца и других органов. Также именно в почечных канальцах "работает" созданный паращитовидными железами паратгормон, который отвечает за то, чтобы кальций не утекал из нашего организма. И это только краткий список всего, за что отвечают два маленьких и нежных органа.

Когда почки заболевают, они до последнего стараются выполнять свою работу, но однажды сдаются. И тогда часть их функций выполняет аппарат гемодиализа, который, если коротко, вытягивает кровь из человеческого организма, прогоняет её через систему фильтров для выведения вредных веществ и избыточной воды, а потом вливает кровь обратно.

Для Анар диализ начался в 2017 году, когда её дочь пошла в первый класс.

"В первый раз меня подключили экстренно, через сосуды в области пупка. Были проблемы с рукой, мне никак не могли установить туда специальный порт, через который аппарат диализа подключается к кровеносным сосудам, поэтому вошли через пупок. До этого у меня какой-то максимализм был, что ли, я считала, что и без диализа обойдусь. На самом деле я просто боялась диализа, потому что это как признать себя окончательно больной, признать, что не справилась. Но в тот раз ситуация уже была критическая, врачи сказали: ты можешь прямо сейчас умереть от отека мозга, если не провести диализ. И подключали через временный катетер". Анар Шаймергенова

В 2018 году ей всё-таки установили постоянный порт для диализа на руку. Для этого проводится операция, создается артериовенозная фистула – врачи специально соединяют артерию и вену, чтобы получить сосуд с давлением, достаточным для диализа, и при этом с доступом к нему. Затем в полученную фистулу водится игла катетера, который на длительное время остается на руке.

Большой шрам от фистулы на руке у Анар – напоминание о четырёх годах постоянного гемодиализа. Все это время три раза в неделю она проводила по 12 часов на аппарате.

Трансплантацию почки ей предложили тоже в 2018 году. Но в 2018-2022 годах в сфере трансплантологии в Казахстане был большой спад, вызванный скандалом и расследованием дела против трансплантологов в Шымкенте. А потом в период ковидной пандемии вся медицина замерла. В результате в казахстанском листе ожидания Анар Шаймергенова находилась четыре года, но совместимый донор так и не нашелся.

Тогда она нашла Центр трансплантологии в Минске, организовала сбор денег (операция стоила более 30 млн тенге), прошла длинный путь с бюрократическими и медицинскими препятствиями и дождалась трансплантации. Теперь её опыт пригождается другим казахстанцам и казахстанкам, которые сегодня ждут донорскую почку.

Болеют тихо и умирают тихо

"Болезни почек в Казахстане на третьем месте по заболеваемости, они очень распространены. Но многие о них не знают, потому что почки "болеют тихо и умирают тихо". Болезни почек часто не проявляются, и почечников лечат от заболеваний сердца, потому что у них бывает повышенное давление. При заболеваниях почек часты отеки, головные боли, усталость, одышка, боли в ногах. А вот боль непосредственно в почках – один из самых редких симптомов, только если камень выходит или острый пиелонефрит. А в основном почки не болят". Анар Шаймергенова

В своих блогах и прямых эфирах с врачами Анар часто поднимает темы заболевания почек и их ранней диагностики. Ведь чем раньше поставлен диагноз, тем больше шансов у человека на сохранение своих почек. Вовремя проведенное лечение может спасти орган или значительно продлить период ремиссии, отодвинуть время, когда придётся идти на диализ.

Болезни почек диагностируются по трем простым обследованиям. Первое – общий анализ крови, второе – общий анализ мочи с определение креатинина и мочевины, и третье – ультразвуковое исследование или УЗИ. Обычно этого бывает достаточно для выявления патологии почек на ранних стадиях.

В группе риска – женщины, потому что беременность создает большую нагрузку на почки. Также у детей, рождённых с малым весом, высокий риск заболеваний выделительной системы. Кроме того, обратить внимание на почки обязательно нужно людям с диабетом.

"Кстати, люди, которые пьют энергетики, а сейчас это очень распространенное явление, очень сильно рискуют, у них достаточно часто выявляются заболевания почек". Анар Шаймергенова

Территория мифов и страхов

К донорству и трансплантациям в Казахстане отношение неоднозначное. Чаще проводятся пересадки от живых родственных доноров, хотя такой путь тяжелее и для донора, и для реципиента.

"Если взять мой случай, то у меня не было родственных живых доноров. Моей маме было 70 лет на тот момент, у нас разные группы крови и у неё были определенные заболевания. Не каждый человек имеет возможность стать донором. А кроме того, это тяжело морально – отправить родного человека "под нож" и забрать у него орган. Многие отказываются от пересадки органа от живого донора". Анар Шаймергенова

Постепенно казахстанское общество становится все более открытым к обсуждению вопросов трансплантации органов. Как отмечает Анар, трансплантология – сложная область медицины из-за того, что во взаимоотношения между врачом и пациентом активно включено общество.

"Пока общество не будет информированным, чтобы знать, как проводится изъятие органов и трансплантация, какие правила существуют, мы будет продолжать сталкиваться с противодействием со стороны общественности, родственников и доноров, и пациентов. Есть мифы о том, что в морге якобы тела "разбирают на органы", что убивают в больницах ради изъятия органов. Кто-то рассказывает "страшилки", мол, будешь идти по улице, стукнут по голове и продадут на органы. Все это – заблуждения. Ну или, например, мне писали люди: "Я боюсь, что буду лежать под наркозом, и у меня вырежут почку". Людям необходимо объяснять, почему такое изъятие органов бессмысленно и никто не будет этим заниматься". Анар Шаймергенова

Проводя эфиры в соцсетях или встречи оффлайн с пациентами и их родственниками, Анар Шаймергенова сталкивается со множеством людей с магическим мышлением, которые верят в странные приметы, легенды, некие "проклятия на том свете", которые якобы угрожают умершему после изъятия органов. Не счесть бредовых историй о "черных трансплантологах", которые чуть ли не на коленке проводят операции по изъятию органов и потом отправляют их фурами в дальние страны.

Во-вторых, у каждого из нас есть какие-то заболевания, инфекции. Прежде, чем стать живым донором, человек должен пройти множество обследований. Не менее тщательно исследуют и посмертных доноров: если при жизни они болели или были носителями ряда инфекций, их органы уже не пригодны для пересадок.

И третье – это совместимость. Если не совпадает группа крови и ряд других параметров у донора и реципиента, они несовместимы. Если пересадить орган, то он будет отторгаться реципиентом, и в итоге реципиент может умереть.

"Все это людям необходимо объяснять. Я этим занимаюсь, потому что легче объяснить на своём примере, так люди больше доверяют. Если человек стал посмертным донором, значит, смерь его была не напрасной. Один донор после смерти может спасти как минимум четыре жизни. Один из доноров в июле этого года спас в Костанае 10-летнего ребёнка". Анар Шаймергенова

По её словам, в Казахстане необходимо информировать людей, как можно больше говорить о донорстве и трансплантологии. Но также необходимо совершенствовать законодательство в этой сфере. Пока что даже если человек при жизни подписал согласие на изъятие у него посмертно органов для трансплантации, окончательное решение все равно остается за родственниками. А они в итоге отказываются от донорства.

"Люди возмущаются, когда органы изымают посмертно. Но разве это более естественно – резать живого, здорового человека, чтобы изъять у него орган и, по сути, сделать этого человека больным. Живой донор может спасти только одного человека, и при этом сам донор становится пациентом". Анар Шаймергенова

Я вернулась

Долгие годы на диализе для Анар были мрачным периодом.

"Это было ощущение, что ты в запертой клетке. Это долгий "день сурка", в котором есть только дом – диализ – дом – диализ. Больше нет сил ни на что. Потеря веса, я весила 35 килограммов перед трансплантацией. Постоянные скачки давления, тревога, боль и усталость". Анар Шаймергенова

После пересадки почки у неё появились силы жить. Речь не о мотивации, а именно о физическом состоянии.

"Мне говорят – ты изменилась после трансплантации. Я вернулась. Заново научилась ценить жизнь, приятные моменты, возможности. У меня буквально появилось семь дней в неделе, а не три дня, когда ты до или после диализа. Я могу путешествовать, даже просто выехать за пределы города – это уже великолепно". Анар Шаймергенова

Сегодня Анар составляет планы, создает новые проекты, встречается со множеством людей, ведёт группу поддержки пациентов. А ещё воспитывает дочь, путешествует, решает житейские проблемы, в целом, живёт полной жизнью.