Председатель общественного фонда Help Today Эльмира Алиева и руководитель объединения юридических лиц «Ассоциация помощи пациентам с орфанными заболеваниями» Бахыт Байгалиева потребовали от Министерства здравоохранения Казахстана включить миастению в перечень орфанных заболеваний, передает Press.kz.

Алиева отмечает, что ассоциация помощи пациентам страны «крайне разочарована» ответом Минздрава, согласно которому миастения не входит в перечень орфанных заболеваний. Это позволило бы гражданам, страдающим от заболевания, получать лекарственные препараты для лечения бесплатно.

Она требует от ведомства в срочном порядке включить препараты азатиоприн и циклоспорин в перечень лекарственных средств и медицинских изделий для бесплатного и (или) льготного амбулаторного обеспечения.

Также пациентам с миастенией требуется включить препарат преднизолон (метилпреднизолон) в перечень лекарственных средств и медицинских изделий для бесплатного и (или) льготного амбулаторного обеспечения отдельных категорий граждан Республики Казахстан с определенными заболеваниями (состояниями), пациенты мучаются из года в год. В противном случае, мы будем вынуждены защищать права и интересы наших подопечных, в том числе в судебном порядке, — заявила она.

Миастения – это хроническое поражение периферического нейро-мышечного аппарата, что приводит к слабости и быстрой утомляемости мышц. Болезнь характеризуется хроническим течением, причём в одних случаях оно благоприятно, а в других крайне агрессивное, когда могут нарушаться витальные функции. Женщины заболевают в три раза чаще мужчин, средний возраст 20-30 лет. Нередко провоцирующим фактором является беременность.

Стоит отметить, что в стране уже давно идут разговоры об отставке главы министерства здравоохранения Ажар Гиният. Казахстанцы потребовали увольнения министра (как и акима Досаева) после ВИЧ-скандала в Алматы, однако сама она заявила, что покидать свой пост не собирается.

В конце мая Гиният стала героиней вирусного ролика. Министр рассмешила казахстанцев, заявив, что коронавирусом заболели «9,5 человек». В июне женщина из Актау вышла на одиночный пикет, требуя уволить министра.